De Nationale ombudsman doet een dringend appèl op de minister van VWS en staatssecretaris van EZ om voor de Q-koortspatiënten met een concreet gebaar zichtbaar en voelbaar te maken dat zij hen erkennen. Ondanks de stappen die de overheid de afgelopen jaren heeft gezet is de situatie voor Q-koortspatiënten zelf sinds 2012 niet veel verbeterd. Zij kampen met financiële, sociale en gezondheidsproblemen. Patiënten voelen zich niet erkend en herkend door de overheid. Dit blokkeert hen op de weg vooruit en verhardt hun verhouding met de overheid. Reinier van Zutphen: ‘Erkenning staat los van de schuldvraag of aansprakelijkheid. Het gaat om het gevoel gezien te worden, waardering en begrip te krijgen. De overheid moet naast en niet tegenover de patiënten gaan staan’.

In 2006 blijkt dat een aantal geitenbedrijven, in met name Noord-Brabant is besmet met Q-koorts. In de jaren daarna groeit dit uit tot de grootste epidemie in de Nederlandse geschiedenis. Voor zover bekend zijn inmiddels 74 mensen overleden en is duidelijk geworden dat er veel meer mensen besmet zijn dan gedacht.

De balans opgemaakt
Met dit rapport uit 2017 maakt de ombudsman de balans op: wat is er sinds 2012 veranderd? Welke lessen heeft de overheid geleerd? Alle betrokkenen zijn doordrongen van de ernst van de gevolgen van de epidemie en eensgezind over het feit dat zoiets nooit meer mag gebeuren. De Nationale ombudsman constateert dat zijn aanbevelingen deels door de overheid zijn opgevolgd. Zo zijn protocollen aangepast en zijn het zicht op en de controle van de veehouderijen op orde. Ook is de stichting Q-support opgericht om patiënten te ondersteunen en onderzoek uit te voeren naar Q-koorts en behandelperspectieven. Ondanks die ontwikkelingen ziet de ombudsman dat er wantrouwen blijft bestaan. Burgers maken zich zorgen over het belang van hun gezondheid ten opzichte van het economisch belang.

Burger onvoldoende op netvlies
In het rapport van 2012 oordeelde de ombudsman dat de overheid de burger onvoldoende op haar netvlies had gedurende de Q-koortsepidemie. Zij was onvoldoende betrokken en oplossingsgericht. Door de rol van de overheid ten aanzien van de gevolgen voor burgers te miskennen, handelde de overheid niet behoorlijk. Excuses aan de patiënten en nabestaanden zijn op hun plaats en in voorkomende gevallen zou een financiële tegemoetkoming moeten worden aangeboden, aldus de ombudsman in 2012.

Reinier van Zutphen: ‘Het is in 2017 nog steeds een kwestie van erkenning. Er is veel verbeterd, vooral in systemen en processen. Maar patiënten en nabestaanden lopen nog steeds tegen grote problemen aan. Het is de hoogste tijd om de blik op deze patiënten en nabestaanden te richten en hen nu echt te horen. Wat hebben zij nodig om de weg vooruit naar acceptatie en/of verwerking te kunnen vinden? En wat voor een gebaar van de overheid hebben zij daar concreet voor nodig? Daar moet het gesprek nu echt over gaan’.

Aanbevelingen
– Maak met een concreet gebaar voor de patiënten zichtbaar en voelbaar dat ze worden erkend.
– Verbeter de ketensamenwerking rond en integrale benadering van de Q-koortspatiënt.
– Borg de nalatenschap van Q-support op het gebied van kenniscentra, onderzoek en expertise
en begeleiding van de patiënten.
– Investeer samen met de medische beroepsgroep in het tijdig oppakken van signalen.
– Ga in gesprek met lokale en provinciale overheden over mogelijkheden om de
gezondheidsbelangen van omwonenden bij uitbreiding of bouw van veehouderijen te borgen.
– Besteed in de risicocommunicatie expliciet aandacht aan een centraal informatiepunt zodat direct na een uitbraak mensen weten waar heen te gaan voor informatie en hulp.

Verwijt van onvoldoende voorlichting

Verwijt dat maatregelen onvoldoende en te traag waren

De kennis en ervaring die zijn opgedaan met de Q-koortsepidemie in ons land dreigen verloren te gaan. De komst van een kennis- en adviescentrum zoönosen moet dit voorkomen. Daarmee is veel ellende te besparen bij de volgende zoönose-epidemie. Het centrum moet óók het eerste aanspreekpunt zijn voor de duizenden Q-koortspatiënten in ons land die alleen komen te staan nu Stichting Q-support binnenkort ophoudt te bestaan.

Dit zijn enkele hoofdpunten in de brief die BrabantAdvies / Provinciale Raad Gezondheid stuurde naar de Tweede Kamer en de politiek en het bestuur van de provincie Brabant. Tien jaar geleden zijn 50.000 tot 100.000 mensen besmet geraakt met Q-koorts. Hiervan is 60% afkomstig uit Brabant en 40% uit de rest van ons land. 75 Q-koortspatiënten zijn inmiddels overleden door de besmetting. Duizenden patiënten zijn er slecht aan toe. Nu Stichting Q-support ophoudt te bestaan, dreigen zij tussen de wal en schip terecht te komen, zo stelt BrabantAdvies, waarvan de Provinciale Raad Gezondheid onderdeel uitmaakt.

“Van duizenden mensen is het leven geruïneerd”
“Van ongeveer 4000 Q-koortspatiënten weten we dat ze geen normaal leven meer kunnen leiden. Maar waarschijnlijk zijn het veel meer patiënten. Nog regelmatig worden nieuwe patiënten ontdekt. Ze kampen met veel hinder en klachten. Denk aan chronische vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen arbeidsongeschiktheid, depressiviteit, neiging tot suïcidaliteit, financiële nood; echt heel ernstig. Omdat artsen en andere professionals doorgaans weinig weten over Q-koorts komen de patiënten in de kou te staan nu Stichting Q-support stopt”, zo stelt Myrtille Verhagen, senior beleidsadviseur bij BrabantAdvies, het belangrijkste adviesorgaan van de provincie Brabant.

Volgens Verhagen is het zeker dat ons land in de toekomst opnieuw te maken krijgt met een zoönose-epidemie zoals Q-koorts. “Er is rondom de Q-koorts veel misgegaan in het verleden. Heel lang hebben we alleen maar toegekeken. Eerst ging het vooral om de economische schade. De menselijke ellende is pas veel later in beeld gekomen. Het gestuntel rondom de Q-koorts, ook van ministeries die zich geen raad wisten, mag nooit meer gebeuren. Alle kennis en ervaring die we hebben opgedaan mag daarom niet verloren gaan. Die moeten we borgen. Wat ons betreft niet versnipperd maar op één locatie, in één kennis- en adviescentrum. Zo zorgen we ervoor dat we klaar zijn voor een zoönose-epidemie.”

Vangnet en vraagbaak
Dit centrum kan volgens Verhagen ondergebracht worden bij een bestaand instituut. “Wat ons betreft gaat het niet alleen om het borgen van kennis, ook moet het centrum een vangnet- en vraagbaakfunctie hebben. We moeten voorkomen dat Q-koortspatiënten aan hun lot worden overgelaten”, aldus Verhagen. Ook het in stand houden van lotgenotencontact voor Q-koortspatiënten zoals dat nu bestaat, is volgens de beleidsadviseur pure noodzaak. “Q-koorts is geen tijdelijk probleem dat overgaat. Het gaat door, zo blijkt. Nog steeds melden zich nieuwe patiënten.”

Pleidooi voor fonds voor boeren
BrabantAdvies pleit ook voor de komst van een fonds voor boeren. Dit moet de drempel verlagen voor agrarische ondernemers om ook niet-meldingsplichtige dierziekten te melden bij de Gezondheidsdienst voor Dieren. Zo is vroegtijdig een mogelijke zoönose-epidemie tijdig te detecteren. Het fonds moet de derving van inkomsten bij een mogelijke ruiming van dieren vergoeden.

Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts, organiseert maandag 21 maart een thema-avond over de rechtszaak tegen de Staat. Deze thema-avond is bedoeld voor mensen die Q-koorts hebben of hebben gehad en belangstellenden.

Naast het verstrekken van uitgebreide informatie door mr. Ivo Sindram en mr. Luc Rohof, wil Q-uestion een indruk geven van het verloop van een rechtszaak in de rechtbank. Daarom worden in een gespeelde ‘rechtszitting’ standpunten van de verschillende partijen over het voetlicht gebracht. Tijdens de thema-avond is er volop gelegenheid tot het stellen van vragen.

Tussen 2007 en 2011 zijn miljoenen Nederlanders blootgesteld aan een levensgevaarlijke bacterie. Naar schatting vijftig- tot honderdduizend van hen werden daadwerkelijk met de bacterie besmet. Ongeveer achthonderd tot duizend mensen hebben het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en nog een steeds groeiend aantal van driehonderd heeft de gevaarlijke chronische Q-koorts. Tientallen Nederlanders zijn inmiddels aan de gevolgen van de besmetting overleden.

Aansprakelijk
In november 2015 hebben meer dan driehonderd Q-koortsgedupeerden de Staat der Nederlanden gedagvaard voor haar handelswijze tijdens de Q-koortsepidemie. Al eerder zijn de geitenhouders aansprakelijk gesteld. Tijdens de thema-avond wordt aangegeven hoe de zaken er op dit moment voor staan en wat nog te verwachten valt.

Waar?
De thema-avond vindt plaats op maandag 21 maart 2016 van 19.15 uur – 21.30 uur in Cultureel Centrum ’t Spectrum, Steeg 9 in Schijndel. Eenzelfde thema-avond vindt plaats op woensdag 30 maart van 19.15 uur -21.30 uur in Cultureel Centrum Corneliushuis in Heerlen.

Aanmelden
Voor meer informatie en aanmelden voor deze avond: www.stichtingquestion.nl .

Gisteren bracht een delegatie Q-koortspatiënten en medewerkers van Q-support, op uitnodiging van de Vaste Kamercommissie voor VWS, een bezoek aan Den Haag. Ten overstaan van de leden van de commissie deden drie patiënten hun persoonlijke verhaal over de impact van Q-koorts op hun leven. De Commissieleden waren onder de indruk en prezen unaniem de moed van de patiënten om deze persoonlijke geschiedenis in het openbaar te delen.

Aan het woord kwamen QVS-patiënten Jos van der Zee en Marleen van Kollenburg en chronisch Q-koortspatiënt André Zoetman. Op indringende wijze schetsten zij de impact van Q-koorts, variërend van de problemen met hun universitaire studie, de strijd met het UWV voor erkenning van de ziekte en de jarenlange tevergeefse rondgang langs meer dan 20 specialisten alvorens de juiste diagnose werd gesteld. Aansluitend beschreef medisch adviseur van Q-support, Alfons Olde Loohuis, de worsteling van veel patiënten om erkenning en herkenning van hun ziekte te vinden bij medici en maatschappelijke instellingen. Annemieke de Groot, directeur van Q-support, deed een dringend beroep op de Kamerleden lessen te trekken uit deze epidemie, bijvoorbeeld met een verplichte nascholing op zoönose voor artsen en een de inrichting van een landelijk kenniscentrum zoönose. Zodat er sneller en beter gereageerd kan worden op een mogelijke uitbraak. Bovendien hield De Groot een pleidooi om de Q-koortspatiënten na 2018, wanneer Q-support ophoudt te bestaan, niet opnieuw in de kou te laten staan maar ervoor te zorgen dat reguliere voorzieningen deze taken overnemen. Want ook in 2018 zijn de gevolgen van deze grootste Q-koortsepidemie ter wereld, niet voorbij en zullen er nog steeds mensen ziek zijn.

Vervolg in commissie
De Kamerleden toonden zich onder de indruk van de verhalen. Allen prezen de moed van de patiënten. Agnes Wolbert (PvdA) zei hier een rol voor de Gezondheidsraad in te zien en zegde samen met Hanneke Bruins Slot (CDA) toe dit nader te onderzoeken. Zij stellen dit gezamenlijk aan de orde in het procedureoverleg van de Commissie VWS. VVD Kamerlid Erik Ziengs gaf aan de problematiek rond de erkenning door het UWV aan te willen kaarten bij de woordvoerders op Sociale Zaken.  Voorzitter Henk van Gerwen (SP) vroeg de patiënten waar hun grootste prioriteit lag bij verbetering van hun positie. Grootst gemene deler bleek het doordringen van artsen en instanties van de ernst en de omvang van de ziekten QVS en chronische Q-koorts en de lange termijn gevolgen die dat met zich meebrengt.

Op uitnodiging van de Vaste Kamercommissie VWS brengt een aantal Q-koortspatiënten een bezoek aan Den Haag. Op woensdag 11 november worden zij door de commissie ontvangen, samen met enkele medewerkers van Q-support. Stichting Q-support biedt in opdracht van de Rijksoverheid advies en begeleiding aan Q-koortspatiënten.

Zowel QVS- als chronische patiënten maken deel uit van het gezelschap. QVS-patiënten hebben na de besmetting het Q-koortsvermoeidheidssyndroom ontwikkeld. Zij houden nog jaren last van chronische vermoeidheid, spier- en gewrichtsklachten en geheugen- en concentratieproblemen. Voor chronische patiënten geldt dat zij de nog levende bacterie bij zich dragen. Deze veroorzaakt ontstekingen aan hartkleppen en bloedvaten. Onbehandeld is chronische Q-koorts een dodelijke ziekte. Omdat de diagnose moeilijk is te stellen en artsen ook niet meer alert zijn op Q-koorts, sterven er tot de dag van vandaag mensen aan deze aandoening. Naar schatting zijn er in Nederland zo’n 250 chronische patiënten nog niet gediagnosticeerd. Zij leven op een tijdbom.

De patiënten informeren de Kamercommissie over de gevolgen voor hun dagelijks leven en vooral het gebrek aan erkenning en herkenning dat zij ervaren. Veel patiënten verloren hun baan en worstelen met het onbegrip van artsen en instanties. Zo heeft een van de deelnemende patiënten meer dan 20 specialisten geraadpleegd en meerdere levensbedreigende (hart)operaties ondergaan, voordat de juiste diagnose werd gesteld. Een andere deelnemer is de moeder van een vierjarig meisje met QVS. Het kind liep de besmetting recent op en heeft daarna het chronisch vermoeidheidssyndroom ontwikkeld. De impact op het leven van dit gezin is groot.

Namens Q-support zullen directeur Annemieke de Groot en medisch adviseur Alfons Olde Loohuis aandacht vragen voor het gebrek aan erkenning en herkenning voor Q-koortspatiënten, zowel bij medici als instanties waar zij een beroep op doen. Verder willen zij wijzen op de periode vanaf 2018. Q-support houdt dan op te bestaan, maar de problematiek van de Q-koortspatiënten is dan niet opgelost. Ook zal de Kamercommissie geïnformeerd worden over wat Q-support gedaan heeft met het budget van 10 miljoen dat destijds beschikbaar is gesteld. Bij Q-support is veel deskundigheid en specifiek aanbod voor Q-koortspatiënten ontwikkeld. De inzet van de stichting is dat dit ook na 2018 via andere kanalen voor patiënten en andere belanghebbenden beschikbaar blijft.

Over de manier waarop de bacterie Coxiella burnetii chronische Q-koorts veroorzaakt was nauwelijks iets bekend tijdens de grote Q-koorts uitbraak in Nederland. Teske Schoffelen van het Radboudumc ontrafelde enkele specifieke menselijke afweermechanismen tegen de Q-koortsbacterie. In tegenstelling tot wat algemeen werd aangenomen is interferon gamma – een belangrijke speler in het afweersysteem – niét defect bij chronische Q-koortspatiënten. En afweeronderdrukkende therapie bij patiënten met reumatoïde artritis vergroot de kans op het ontwikkelen van chronische Q-koorts.

De grootste uitbraak van Q-koorts ter wereld vond plaats in Nederland tussen 2007 en 2010. Q-koorts wordt veroorzaakt door de bacterie Coxiella burnetii met geiten en schapen als de besmettingsbron. De bacterie veroorzaakt bij sommige mensen een levensbedreigende chronische infectie van de hartklep of grote bloedvaten (chronische Q-koorts). Tijdens de uitbraak was nog maar weinig bekend over de Coxiella-bacterie. Hoe infecteert hij mensen, waarom veroorzaakt hij bij sommige mensen chronische Q-koorts en ruimen andere mensen de bacterie zonder veel problemen op?

Verschillen in de afweer
De grote uitbraak in Nederland vormde de aanleiding voor Teske Schoffelen van de afdeling Interne Geneeskunde van het Radboudumc om meer te weten te komen over de interactie tussen deze bacterie en het menselijke afweersysteem. Schoffelen: “Meer inzicht in de immunologische aspecten van Q-koorts draagt bij aan betere mogelijkheden om de ziekte te voorkomen, vast te stellen en effectief te behandelen. Daarom heb ik onder andere de afweerreacties tegen de Coxiella-bacterie onderzocht in het bloed van gezonde vrijwilligers, chronische Q-koortspatiënten en mensen die Q-koorts hebben gehad maar helemaal zijn genezen. De kernvraag is: zien we verschillen in hun afweer, die kan verklaren waarom de een wel en de ander niet (blijvend) ziek wordt.”

Idee ontzenuwd
Een belangrijke signaalstof van de afweer is interferon gamma (IFN-γ), die afweerreacties kan stimuleren. Schoffelen: “Het idee was, dat bij chronische Q-koortspatiënten dit interferon gamma niet goed werkte. In ons onderzoek zagen we daar niets van, het werkte prima.” Schoffelen dook vervolgens nog dieper in het afweersysteem en kwam tot een andere conclusie: “Het is waarschijnlijker dat de aangeboren afweer – of de verbinding daarvan met de verworven afweer – bij deze patiënten niet krachtig genoeg is om de bacterie te bestrijden.”

Nieuwe bloedtest voor Q-koorts
Schoffelen stelde vast dat het meten van interferon gamma in het bloed gebruikt kan worden om een eerdere Q-koorts besmetting aan te tonen. Door gelijktijdig meting van interleukine-2, een andere signaalstof van de afweer, is een chronische Q-koortsinfectie vast te stellen. Dit is als bloedtest een waardevolle aanvulling op de huidige diagnostische middelen voor Q-koorts. Deze test wordt momenteel verder ontwikkeld.

Reumatoïde artritis en chronische Q-koorts
Het remmen van de menselijke afweer met medicijnen vergroot de kans op infecties. Er bestaan echter veel medicijnen die op verschillende manieren het afweersysteem onderdrukken. Welke vorm van afweeronderdrukking (immuunsuppressie) geeft nou eigenlijk een grotere kans op Q-koorts? Schoffelen: “We hebben het effect van TNF-blokkers, zoals remicade, adalimumab en humira, bij patiënten met reumatoïde artritis (RA) onderzocht. Of je TNF-blokkers gebruikt of niet, lijkt geen grote invloed te hebben op de kans op Q-koorts. We zagen echter dat negen procent van de RA-patiënten chronische Q-koorts kreeg, veel meer dan in de algemene populatie. Het behandelen van reumatoïde artritis met afweeronderdrukkende medicijnen lijkt de kans op chronische Q-koorts dus te vergroten. We adviseren om RA-patiënten met een Coxiella-infectie intensiever te volgen en te controleren.”

De Q-van Q-koorts staat voor Query: vraagteken. Veel van deze ziekte is nog raadselachtig. Door de enorme epidemie die Nederland teisterde tussen 2007 en 2012, waarbij volgens bloedbank Sanquin tussen de 50.000 en 100.000 mensen besmet raakten, is het mogelijk een aantal van die raadsels op te lossen. Deze grote populatie leent zich voor gedegen wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek dat mede mogelijk wordt gemaakt door Stichting Q-support. Op 12 november presenteren de onderzoekers de voortgang van hun onderzoek naar Q-koorts voor patiënten en belangstellenden in het provinciehuis van Noord-Brabant in Den Bosch.

Van de 10 miljoen euro die de Rijksoverheid beschikbaar stelt aan Q-support is 2 miljoen ter ondersteuning van onderzoek naar Q-koorts. De resterende 8 miljoen zijn bedoeld voor advisering en begeleiding van Q-koortspatiënten die langdurig last van de besmetting ondervinden in de vorm van chronische Q-koorts en het Q-koortsvermoeidheidssyndroom.

Unieke procedure
Q-support financiert met haar onderzoeksbudget 9 onderzoeken naar Q-koorts en de gevolgen ervan. In de selectie van die onderzoeken hebben Q-koortspatiënten een belangrijke rol gespeeld. Annemieke de Groot, directeur van Q-support: ‘Allereerst is er onder patiënten geïnventariseerd welke criteria zij bij de beoordeling van een onderzoek relevant achten. Vervolgens is er bij de beoordeling van de onderzoekaanvragen steeds een groep patiënten betrokken geweest. Zij hebben de aanvragen getoetst op relevantie voor de patiënt. Vervolgens heeft de Commissie Onderzoek van Q-support de aanvragen beoordeeld op kwaliteit en haalbaarheid. Alleen onderzoeken die bij beide beoordelingen een 6 meer of meer scoorden, kwamen voor financiële ondersteuning in aanmerking. Naar wij weten is een dergelijke selectieprocedure, waarin patiënten nadrukkelijk een stem krijgen, uniek in Nederland.’

Meet & Greet met onderzoeker
Passend bij die procedure, doen de onderzoekers op 12 november tussentijds verslag van de voortgang van hun onderzoek. Uiteraard geven zij zich daarbij rekenschap van het grote aantal patiënten in het publiek. ‘Het is wel even wennen voor onderzoekers,’ licht De Groot toe, ‘dat zij zich in voor patiënten begrijpelijke taal uit moeten drukken. Dat geldt niet alleen tijdens deze presentatie, maar gold ook al voor de aanvragen.’ Na een korte presentatie van de voortgang van de onderzoeken, kunnen patiënten en andere belangstellenden vervolgens in kleine groepen de onderzoekers vragen stellen.

De avond vindt plaats op 12 november van 17.30 tot 20.00 uur in het provinciehuis Noord-Brabant, Brabantlaan 1 in Den Bosch. Belangstellenden kunnen voor meer informatie en aanmelden terecht op: www.q-support.nu.

Q-support biedt financiële ondersteuning aan vier onderzoeken naar de diagnose en de behandeling van Q-koorts. De voorstellen zijn gedaan door onderzoekers uit VUmc, Radboudumc, UMC Utrecht en het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ). Zij zijn geselecteerd uit 7 ingezonden voorstellen. Samen met de eerste ronde aan gehonoreerde onderzoeken, heeft Q-support daarmee het totale bedrag van 2 miljoen euro aan onderzoeksbudget uitgegeven.

De onderzoeken hebben betrekking op QVS en chronische Q-koorts, aandoeningen die ontstaan na een besmetting met de Q-koortsbacterie Coxiella Burnetii. QVS-patiënten kampen met het Q-koortsvermoeidheidsyndroom, waardoor ze chronisch vermoeid blijven en last hebben van gewrichtspijnen. Anderen hebben chronische Q-koorts ontwikkeld. Onbehandeld is dat een dodelijke ziekte, omdat de (nog levende) bacterie ontstekingen veroorzaakt in vaten en hartkleppen.

Diagnose en behandeling
De onderzoekers van JBZ richten zich met name op de nog niet herkende chronische patiënt. Een jaar lang zullen zij bij alle hartkleppatiënten in ziekenhuis Bernhoven vaststellen of zij chronische Q-koorts hebben. Op die manier willen zij antwoord krijgen op de vraag of het lang duurt voordat de ziekte zich openbaart of dat er niet voldoende naar wordt gezocht.
UMC Utrecht richt zich in haar onderzoek op de beste behandelstrategie voor patiënten met chronische Q koorts. Uit voorgaand onderzoek is weinig bekend over chronische Q-koorts. Mede omdat tot nu toe van weinig mensen de resultaten van de behandeling systematisch zijn onderzocht.
VUmc gaat onderzoeken of door gebruik te maken van de kennis en ontwikkelingen in kanker therapieën, een eerste stap gezet kan worden om betere medicijnen te ontwikkelen voor de behandeling van acute en vooral chronische Q-koorts.

Gevolgen
Tijdens en na de Q-koorts uitbraak zijn in Nederland gegevens verzameld over de gevolgen van Q-koorts voor patiënten. Met haar onderzoek wil Radboudumc door middel van een zogenoemde meta-analyse op deze gegevensbestanden de gevolgen van Q-koorts voor patiënten vaststellen op de korte en lange termijn op vermoeidheid, kwaliteit van leven, psychosociaal functioneren, gezondheidsklachten, beleving van de ziekte en werk.

Unieke procedure
Om tot deze keuze uit de voorstellen te komen, heeft Q-support een unieke procedure gevolgd. Onder begeleiding van de Commissie Onderzoek van Q-support heeft een patiëntengroep de onderzoeksvoorstellen allereerst beoordeeld op relevantie voor de patiënt. Voorzitter van de Commissie Onderzoek en strategisch adviseur GGD Hart voor Brabant, Clementine Wijkmans: ‘Het is voor Nederlandse begrippen zeer uitzonderlijk patiënten een stem te geven in de beoordeling van dit type onderzoeken. De samenwerking was uitermate vruchtbaar. Het dwingt onderzoekers hun voorstellen in voor patiënten begrijpelijke taal te formuleren. Dat alleen is al zeer vernieuwend. Vervolgens beoordelen patiënten de voorstellen op relevantie voor hen. Dat levert een waardevol perspectief op en vaak met andere accenten. Vervolgens heeft de Commissie Onderzoek de voorstellen beoordeeld op kwaliteit en haalbaarheid. Alleen voorstellen met een 6 of meer op beide beoordelingen kwamen voor financiële steun in aanmerking.’

Dat blijkt uit het onderzoek Q-Herpen II, dat de GGD Hart voor Brabant hield in Herpen. Hiervoor nodigde de GGD iedereen uit gemeentedeel Herpen van 18 jaar en ouder met postcode 5373 uit. Vorig jaar werden de eerste resultaten al bekend gemaakt. Inmiddels zijn resultaten gepubliceerd in een onderzoeksrapport.

Eén nieuwe patiënt met chronische q-koorts ontdekt
Het onderzoek leverde één nieuwe patiënt met chronische Q-koorts op, die nu behandeling krijgt.
Het testen in andere gebieden waar veel Q-koorts voorkomt, zal daarom mogelijk weinig opleveren. Dat advies[i] gaf de GGD dan ook samen met de onderzoekspartners aan het Ministerie van VWS.

Geen verschil in vermoeidheid en kwaliteit van leven
Uit het onderzoek blijkt dat het merendeel van de Herpenaren die de infectie doormaakten zonder of alleen met lichte klachten, even vaak vermoeid waren en een vergelijkbare kwaliteit van leven hebben als de Herpenaren die de infectie niet doormaakten.

Q-koorts patiënten met acute Q-koorts wel vaker moe
Deelnemers waarbij acute Q-koorts is vastgesteld en die door de GGD werden gemeld[ii], houden wel vaker last van ernstige vermoeidheidsklachten. Het gaat dan om patiënten, die (ernstige) klachten hadden op het moment dat zij de infectie doormaakten. Mogelijk werken hun klachten van het begin van de ziekte langer door.

Belangrijkste resultaten uit het onderzoek
• De opkomst van 71% was hoog
• Naar schatting maakte 34% van de inwoners van Herpen ooit een Q-koorts-infectie door.
• We ontdekten één nieuwe patiënt met chronische Q-koorts, die nu behandeling krijgt.
• De kwaliteit van leven en vermoeidheid verschilde niet tussen mensen die wel of geen afweerstoffen tegen Q-koorts in het bloed hadden.
• Mensen die door de GGD gemeld werden met acute Q-koorts zijn wel vaker moe.

Alle deelnemers die dit aangaven in hun vragenlijst, ontvingen het onderzoeksrapport thuis.
Kijk voor meer informatie over Q-koorts op www.ggdhvb.nl/q-koorts.